Привет всем!
Очень рад, что нашёл Ваш форум, и узнал, что я не один такой!:)
Возьмёте в компанию?
Я болею уже 7 лет, и всюду, куда бы ни обращался - от местного невропатолога до НИИ Неврологии РАМН - диагноз был один - токсический (марганцевый) паркинсонизм. И ответ тоже один - помочь ничем не можем. Прописали наком и фенозепам. Кстати, фенозепам с одной стороны был моим спасением, а с другой проклятием. Дело в том, что меня в первую очередь беспокоит левая рука. Она находится в постоянном напряжении, да в таком, что подчас хоть волком вой! Перестала сгибаться... Ну так выпьешь пару колёс феника и баиньки - наутро всё не так уж и плохо с рукой. А вот ходить и говорить начинаешь гораздо хуже. И так-то с лестницы спуститься - целая проблема, да и задний ход не работает. А теперь уже и стандарт, и полтора выпиваешь - руку не отпускает, а с лестницы - чуть-ли не кубарем...
Как, наверное, и все здесь я употреблял мульку в течении 2 лет. До этого сидел плотняком на винте около 3 лет - и ничего, а тут случилась проблема с красным - а чем заменить? Благо - эфедрина море. И всё бы ничего, да на втором году мулькования понравилось мне ставится горячей мулькой. Да и дозняк разогнал до 20 - 25 кубов за раз. А разов этих - сами знаете, 4 как минимум. Ну и постепенно начал хреново говорить, трясти начало, как эпилептика, только что без пены изо рта. Но я и не подумал тормознуть - думал это временное явление. Перестану жахаться - пару недель - и всё проидет. Перестал - а оно как в том анекдоте - "я всё пью и пью, а мне всё хуже и хуже".
Друзья, учитывая то, что я только по вашим постам и определил, что за хворь у меня такая лютая, не поможете-ли советами:
1.К кому обращаться, чтобы определили диагноз хотя бы правильно?
2.Не появилось ли каких средств или методов лечения, чтобы уж наверняка помогали?
3.Известны ли случаи победы над нашим недугом? И если да, то каким способом?
Заранее благодарен.

для StoneCold



Да 3 года на винте и 2 на мульке!!!-это серьёзна!по поводу к кому обратиться.в НИИ нервапоталогии-что на волоколамском шоссе!!!с диагнозом там точно не ошибуться!!!
2)ни чего нового что бы 100% помогало пока нет!!!одному одно
другому другое!
3)случаев полного выздоровления,лично я не знаю!!!

Приветик!
1. Мне поставили точный диагноз в Боткинской. Там кафедра есть на которой рассматривают таких как мы. После первого раза как я тута легла мне стало легче.
2-3. Лично я не в курсе. Но надежда не умирает.

Кирилл, на начальной стадии наверное легче превести нас в норму. А щас спусть №-е кол-во лет очень трудно. Я первый год потеряла впустую, так как мне врачи не могли поставить точный диагноз. Да и сама я не понимала что со мной происходит.

зы: а как у вас щас с венами? капельницы легко выдерживают?

для kirra™


Ну ты блин нашел с кем сравнить-пацана который пол года болеет и нас , у которых от 3 до 7 лет болезни за спиной!!!
У нас дааавно устаканилось наше состояние!!!,а у него все тока начиналось!!!ему просто вовремя тормознули состаяние!или я не прав?
Я согласен,"надежда умирает последней"!!!и каждый из нас верит что придёт тот день когда он станет нормальным ,полноценным человеком!!!таким каким был раньше!!!

для no_Angel

У меня нормально,выдерживают-если их найти!!!

А я поняла так что диагноз "токсический (марганцевый) паркинсонизм" парню чем та не катит ...над именно ТМЭ....А раница???Средства то для лечения ОДНИ И ТЕ ЖЕ!Вон почитай раздел Фармакалогии - там сплошь и рядом в фармгруппе Противопаркинсонические средства лекарства.И все применяют их для лечения ТМЭ.... вот вылечится б кому полностью...вот это да - вопрос....

Оптимальный срок для лечения подобных заболеваний не позже 4 месяцев после появления первых симптомов.Я думаю что этот срок не выдержал никто из нас:все начали лечиться гораздо позже.Об улучшениях я ни у кого не слышал:на мой взгляд важнее для нас адаптироваться жить с этой болезнью,чем фанатично пытаться найти чудо лекарство,которого кстати пока не существует.Главное чтобы не было тех ухудшений которые происходят у больных болезнью Паркинсона:у них со временем все усугубляется вплоть до полной обездвиженности.А мозг таит в себе массу тайн и загадок: недавно в прессе появилась статья о том что человек пролежавший в коме несколько лет пришел в себя и начал двигаться,видимо только потому,что родственники на протяжении всех этих лет настояли на том чтобы системы жизнеобеспечения не отключали и они с ним общались разговаривали и все такое.

Доктор Джэф
Я совершенно не соглашусь!!!!!Главное в любом заболевании именно вера в то что ВСЕ БУДЕТ ГУД!!У миня в 12 лет была открытая язва желудка - да куй её знает отчего - ПРОСТА БЫЛА и все..- меня не оперировали - не дали родители (за что им огромное спасибо - шрамоф на мне и так до куя!!СЕЙЧАС Я ЕМ ФСЕ!!!!!Стряп подтвердит....И главное ОСОБО СИЛЬНО диеты я не соблюдала..Сильными средствами не лечилась...У миня подозревали раковую опухоль щитовидки - биопсию не делали - опухоль просто ОСТАНОВИЛАСь..Верить в себя и свои внутреннии силы..А ЛАПКИ СКЛАДЫВАТЬ РАНО!
Кирюх...p.s.пантер,не спорь))) заметьте,отказало у нас то чем мы мутили- это ты за что??Ни буя ни поняла))))Ну кроме того что женилки не отказали)ГЫЫЫЫЫЫЫЫЫЫЫЫЫЫЫЫЫЫ.
З.Ы...И исчо Кирь )))Ты гришь "не пострадало ТО ЧЕМ МЫ МУТИЛИ" ..ну я надеюся бля все таки РУКАМИ))))))Если ДА - то..ты знаешь наверное такова боксера Мухамед Али (он жа Кассиус Клей) так вот - у него щас именна болезнь Паркинсона.НЕ сохранилось жаль (винт сгорел у нас год назад /ВИНЧЕСТЕР а не реакция))/Так вот - у миня та было интервью с Мудамедом (Кассиусом) на данный момент - ну в теперешнем его состоянии в коляске - так вот - когда он говарил движения пальцами - Я ТИБЕ КЛЯНУСЬ!!А за слова свои я отвечаю всегда - были очень-очень похожи на Лешкины....

2 Джеф
у меня были просто офигительные улучшения с речью после первого курса капания тетацином... я просто стал тогда говорить как норм . чел.
у Кирюхи щас улучшения вроде идут...

2 dedyshka. а почему ты гришь об улучшениях в прошедшем времени? они у тебя остались?

капал где-то через год после последнего приема мульки...
в прошедшем времени ... дурак был... марафонил после этих улучшений... вот и стало хуже...
кстати, мне стало лучше токо после первого курса капания... 2 и 3 разы никакого рез- та не было вообще...
хотя я знаю чела, которому с речью стало лучше токо после 3 раза капания тетацина... а сначала никакого эффекта не было...
и еще... от многих я слышал, что тетацин помогает намного лучше пентацина... хотя вроде и аналоги...™

я сгогласен с kиrra.нам поможет только спорт,труд,вера в свои силы.как сказал мне мой доктор:"30% приходится на лекарства,остальные 70% на вышеперечисленное"

джеф, а что ты думаешь по поводу нимотопа?

Пантера ты абсолютно права на счет веры в себя.А разве я не про это писал?Может меня просто неправильно поняли но я двумя руками за то чтобы жить именно здесь и сейчас неважно у тебя ТЭ или ВИЧ или гепатит С.Что прекрасно получается у Кирилла-он научился жить с ТЭ не опуская руки:ездит по магазинам занимается собой общается с любимым человеком и с родителями и даже позволяет себе немного экстази.Просто у меня сложилось такое впечатление что часть форумчан просто замкнулось на своей болезни и ждет информации о выздоровлении или о каком либо чудо лекарстве,а жизнь то проходит!По моему дойти до супермаркета с самообслуживанием и автоматическим открыванием дверей может каждый из нас если он поставит себе такую цель и вобще если призадуматься то практически любую задачу связанную с самообслуживанием и просто с нормальным качеством жизни(тем более когда ты не работаешь и у тебя уйма свободного времени)можно решить и с ограниченными возможностями в речи и в походке.Неважно кто как на тебя смотрит и что про тебя скажут люди или соседи(если они у вас есть)когда увидят как ты ходишь,услышат твою речь-разве это для тебя имеет значение,когда речь идет о решении повседневных бытовых задач(заплатить за квартиру сходить в магазин за продуктами).Для меня например существует проблема -мне сложно подниматься в горку,но я просто начинаю делать это очень медленно -продуманно и осознанно поднимаю одну ногу делаю шаг,опираюсь на нее переношу другую ногу,все повторяю и все -проблема решена я иду!А раньше это могло закончиться падением.Или двери с пружиной или те которые открываются на тебя.Например в метро.Раньше это была еще одна проблема.Но если мобилизоваться внутри особенно перед какими то сложными препятствиями(а такие каждый из нас хорошо знает)то можно реально ходить по городу,правда скорость страдает но плевать на скорость,главное можно ходить и жить нормальной жизнью а не запираться в 4-х стенах.Мозг лечит себя сам со временем если ему не мешать-я хотел сказать только это.Безумно сложно принять себя как человека с ограниченными возможностями но это сделать необходимо чтобы не впадать в депрессию когда у тебя что то не очень получается или когда кто то не очень хорошо понял что ты сказал.Не поняли?Улыбнись и повтори но немного внятней.По моему нам всем важно понять только одну вещь-такими как раньше мы никогда не станем.Ведь если на секунду представить что мы вдруг резко поправились кто даст гарантию что через пару тройку месяцев наши руки вновь не потянутся к психотропным развлечениям-ведь что то же заставило каждого из нас в свое время вливать в себя эту дрянь на протяжении нескольких месяцев а то и лет.Любой психотерапевт вам скажет что человек у которого все ок не будет употреблять наркотики,но не будем анализировать -причины конечно были и у каждого они свои-каждый из нас имеет во всяком случае одну тайну"почему я начал принимать наркотики и мне это понравилось".Но знаете здорово то что мы общаемся пытаемся что сказать друг другу обсуждаем скромные попытки излечиться.Вы даже собираетесь вместе и это очень хорошо.Наверное.