18 сентября 2010 ушел из жизни основатель форума mulke.net Максим (Ice)... Помним, скорбим.
Текущее время: 28 мар 2024 12:23

Часовой пояс: UTC + 3 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 195 ]  На страницу Пред.  1 ... 9, 10, 11, 12, 13

Прогрессирует ли ваша болезнь?
Да, я принимаю лекарства 13%  13%  [ 14 ]
Да, но я не принимаю лекарства 16%  16%  [ 18 ]
Да, я принимаю лекарства время от времени 20%  20%  [ 22 ]
Нет и я не принимаю лекарств 20%  20%  [ 22 ]
Я не принимаю лекарств, но состояние улучшилось 11%  11%  [ 12 ]
Нет, я принимаю лекарства 8%  8%  [ 9 ]
Нет, я принимаю лекарства время от времени 12%  12%  [ 13 ]
Всего голосов : 110
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: Прогрессирование паркинсонизма и ТЭ
Ссылка на сообщение #181  СообщениеДобавлено: 02 авг 2015 14:25 
Не в сети

Зарегистрирован: 01 авг 2015 13:38
Сообщений: 62
Откуда: Украина
Когда Вы заболели: 10.02.2003
Пункты репутации: 12
Вот и я решил написать о себе, а то наткнулся на этот сайт три дня назад и очень интересно стало, потому как сам с 2003 года болею этой болезнью. Много тем прочитал на этом ВАЖНОМ ФОРУМЕ, для вас он уже стал обыденным, потому что я смотрю в последнее время мало кто на нем висит, в основном все пользователи не в сети. Но мало ли, может кому то и станет интересна моя история... Она конечно банальная как и у многих... может кто даст совет, буду примного благодарен. Первые года два сам ходил по улице, но мало, а дома для скорости привязывал веревку и помогал переставлять правую ногу, потому как она у меня тормозила больше. Периодически проходил курсы стацыонара лежал в харьковском институте еще в 2003 году в самом начале своей болячки, но там мне не помогло(может совсем чуть-чуть). И потом два раза в год прокапывался в районной больнице, состояние то немного улучшалост, то становилось хуже. А в с 2008 года уже и по улице ходил с веревкой и рядом с сопровождающим (мамой, женой или другом). С дома выходил редко. И вот с 2008 и по сей день состояние стабильное, если не считать небольшие качели, то чуть лучше, то наоборот хуже. С самого начала пью по 1 таблетке циклодола 2 раза в день и по четвертинке левокома тоже два раза в день. И два раза в год прокалываюсь на дому стандартным набором: В1, В6, никотинка и еще какой-то заменитель актовигина. Группу дали пожизненно (или посмертно) в этом году. Но надежды, как и многие на этом форуме не теряю, что ктото чтото придумает. Пробовал делать усиленно зарядку, ничего кроме усталости не принесло. Нет вы не подумайте я стараюсь делать все сам (что в силах), даже на работу меня возят в цех швейный друзья. Прочитал на этом форуме за Гормон роста : Ansomone (Ансомон), судя по отзывам он помогае, но дорого зараза... Кто как думает чем можно попробовать заменить циклодол и левоком?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Прогрессирование паркинсонизма и ТЭ
Ссылка на сообщение #182  СообщениеДобавлено: 03 авг 2015 13:44 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: 26 дек 2007 4:24
Сообщений: 2119
Изображения: 0
Откуда: Киев
Когда Вы заболели: 0- 5-2002
Пункты репутации: 513
Матвей писал(а):
привязывал веревку и помогал переставлять правую ногу

:good: :D Привет, это со стороны думаю смотрится ваще жуть :crazy:
Матвей писал(а):
по 1 таблетке циклодола 2 раза в день и по четвертинке левокома тоже два раза в день. И два раза в год прокалываюсь на дому стандартным набором: В1, В6, никотинка и еще какой-то заменитель актовигина

Левоком отменяй, постепенно, от него пользы ноль. Пробуй перед сном циклодол + неомидантан, по 1т., и к витаминам добавь В12.
И бросай веревку)), лучше велосипед, скакалка, и плаванье.

_________________
Jedem das Seine...


Вернуться наверх
 Профиль Персональный альбом  
 
 Заголовок сообщения: Re: Прогрессирование паркинсонизма и ТЭ
Ссылка на сообщение #183  СообщениеДобавлено: 03 авг 2015 14:16 
Не в сети

Зарегистрирован: 01 авг 2015 13:38
Сообщений: 62
Откуда: Украина
Когда Вы заболели: 10.02.2003
Пункты репутации: 12
И бросай веревку)), лучше велосипед, скакалка, и плаванье.[/quote]
За совет спасибо, велосипеда нет, выше пола не прыгну ( не получится ноги от пола оторвать ), а плаваньем быстро пойду ко дну 110 кг. живого веса!!! А в целом спасибо что отозвался.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Прогрессирование паркинсонизма и ТЭ
Ссылка на сообщение #184  СообщениеДобавлено: 03 авг 2015 15:19 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: 07 сен 2006 10:15
Сообщений: 9607
Изображения: 52
Откуда: фили
Когда Вы заболели: 18.08.2000
Пункты репутации: 2345
Матвей

циклу можно заменить акинетоном, только он дороже в разы и добывать иногда сложнее. если вырубишь, принимай его на ночь с мидантаном или без, в опщем пробывать нужно, тут у всех всё индивидуально оч, в том числе и дозняк..

_________________
☠★ "Kraft durch Freude" ॐ®Изображение

Изображение
Изображение


Вернуться наверх
 Профиль Персональный альбом  
 
 Заголовок сообщения: Re: Прогрессирование паркинсонизма и ТЭ
Ссылка на сообщение #185  СообщениеДобавлено: 03 авг 2015 17:07 
Не в сети

Зарегистрирован: 16 окт 2006 14:08
Сообщений: 3258
Откуда: я везде, я всегда
Матвей
наше заболевание уникально для каждого,поэтому нету универсального комплекса лечения.самые бойкие мульты из бывалых выработали для себя алгоритм борьбы из индивидуальных физ упражнений и лекарств,благодаря чему могут вполне себе жить.это результат многолетних проб и ошибок.
универсальный совет тут только один-хочешь улучшить состояние забудь про кино и компьютерные игры.больше шевелись.с лекарствами тебе придется заняться самолечением-только так сможешь найти оптимальное для себя.ищи леки для мозга и пробуй пробуй пробуй.
личный совет-попробуй недельку провести на ногах,т.е не надо делать никаких упражнений а просто утром встал вечером лег.накачай аудиокниг и стой у окна держась за подоконник.устанеш-прислонись спиной к стене.будет тяжело и время долго тянуться.. пипец как долго но не садись.результат будет очень неожиданным для твоей нынешней повседневной реальности.только быстро сдуется если не поддерживать

_________________
:Yahoo!: и пол бутылки рому


  Рейтинг: 9.68%
Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Прогрессирование паркинсонизма и ТЭ
Ссылка на сообщение #186  СообщениеДобавлено: 04 авг 2015 1:04 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: 08 авг 2012 19:10
Сообщений: 155
Изображения: 0
Откуда: Луганск
Когда Вы заболели: 0- 0-2004
Пункты репутации: 139
дмитрий
Впервые слышу про "стоячий день" :o Надо будет собраться с силами и попробовать. Интересно, а на равновесие и тонус повлияет? А то, когда провожу больше 1,5-2 часов на ногах, потом такая усталость, что и по стенке еле передвигаюсь. Восстанавливаюсь столько же.


Вернуться наверх
 Профиль Персональный альбом  
 
 Заголовок сообщения: Re: Прогрессирование паркинсонизма и ТЭ
Ссылка на сообщение #187  СообщениеДобавлено: 04 авг 2015 5:10 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: 16 мар 2008 22:29
Сообщений: 5162
Изображения: 2
Откуда: Москва
Пункты репутации: 788
дмитрий писал(а):
.накачай аудиокниг и стой у окна держась за подоконник.устанеш-прислонись спиной к стене.

угу и через пяток лет варикоз обеспечен :D
зы- нада двигаться, кровь разгонять так сказать))

_________________
Winner, winner, chicken dinner!
Изображение


Вернуться наверх
 Профиль Персональный альбом  
 
 Заголовок сообщения: Re: Прогрессирование паркинсонизма и ТЭ
Ссылка на сообщение #188  СообщениеДобавлено: 04 авг 2015 12:45 
Не в сети

Зарегистрирован: 16 окт 2006 14:08
Сообщений: 3258
Откуда: я везде, я всегда
Настя
за день ничего не будет,у меня переломный момент произошол через неделю,когда я смог бодренько пройтись.на равновесие конечно влияет.ты же стоя балансируешь и это тренерует.на тонус никак не влияет,просто мышци растягиваются,поэтому и результат быстро уходит когда перестаешь проводить время на ногах
Lar4
ясен пень что всю жизнь не простоишь но я думаю что для выздоровления нужен психологический заряд нужно ощютить что способен ходить.
а чтобы колени не болели нкадо стоять на чуть присогнутых чтобы небыло ощющения что гнет в обратную сторону

_________________
:Yahoo!: и пол бутылки рому


  Рейтинг: 3.23%
Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Прогрессирование паркинсонизма и ТЭ
Ссылка на сообщение #189  СообщениеДобавлено: 04 авг 2015 14:26 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: 22 янв 2009 19:15
Сообщений: 4412
Изображения: 1
Откуда: Рязань
Когда Вы заболели: 0- 3-2006
дмитрий писал(а):
нкадо стоять на чуть присогнутых чтобы небыло ощющения что гнет в обратную сторону


ты можешь стоять так целый день???

_________________
Невозможное сегодня станет возможным завтра.
Без любви всё ничто. ]


Вернуться наверх
 Профиль Персональный альбом  
 
 Заголовок сообщения: Re: Прогрессирование паркинсонизма и ТЭ
Ссылка на сообщение #190  СообщениеДобавлено: 04 авг 2015 15:06 
Не в сети

Зарегистрирован: 16 окт 2006 14:08
Сообщений: 3258
Откуда: я везде, я всегда
во первых целый день.. целых несколько дней я стоял всего один раз несколько лет назад.сейчас стою минут по 40 перед сном и то не каждый день.и минут по 15 перед тем как кудато иду если до этого сидел на компьютерном стуле.
во вторых не надо стоять как вкопанный на присогнутых-это не реально.но если долго стоять на прямых когда чувствуется нагрузка на колени в обратную сторону то они болеть начинают.самый ништяк для мыштц когда вес переносиш с ноги на ногу с присогнутом коленом и фиксируешь на несколько секунд

_________________
:Yahoo!: и пол бутылки рому


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Прогрессирование паркинсонизма и ТЭ
Ссылка на сообщение #191  СообщениеДобавлено: 04 авг 2015 19:56 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: 23 май 2015 11:42
Сообщений: 581
Изображения: 1
Когда Вы заболели: 0- 0-2010
Пункты репутации: 47
Я други мои начала ходить после накопления акинетона, зрачки по утрам как с винта, и улей в голове, когда забываю иногда выпить таблетки, состояние мое не меняется, а так все от лени и от привычки лентяйничать, поменьше сидим в интернете, побольше двигаемся и все будет зер гуд, даже если кажется, что устали и больше не можете, заставляйте себя хоть как то двигаться,придумайте себе стимул :twisted:

_________________
Оставь внушающее тебе сомнение и обратись к тому, что сомнений у тебя не вызывает


  Рейтинг: 3.23%
Вернуться наверх
 Профиль Персональный альбом  
 
 Заголовок сообщения: Re: Прогрессирование паркинсонизма и ТЭ
Ссылка на сообщение #192  СообщениеДобавлено: 05 авг 2015 3:32 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: 08 авг 2012 19:10
Сообщений: 155
Изображения: 0
Откуда: Луганск
Когда Вы заболели: 0- 0-2004
Пункты репутации: 139
Если б дело было только в стимуле, то уже многие из нас были бы здоровы. Устаёшь постоянно себя подстёгивать стимулом, сдуваешься быстро без подпитки из вне. Нереально постоянно быть в состоянии "азорной какашки"и всё равно время от времени возвращаешься в привычное "унылое говно". Просто надо это понимать и принимать себя разным. А вот когда работа над собой (физ. упражнения и т.п.) станет жизненной необходимостью, то результаты действительно поражают! Например, если не перекладывать на кого-то уборку в доме или работу по уходу за собой, то замечаешь сколько можно сделать самому. Пусть всё занимает очень много времени и затрачиваются все силы, но после проделанной САМИМ работы испытываешь такую гордость за себя и, конечно же, усталость...но приятную. )))


  Рейтинг: 22.58%
Вернуться наверх
 Профиль Персональный альбом  
 
 Заголовок сообщения: Re: Прогрессирование паркинсонизма и ТЭ
Ссылка на сообщение #193  СообщениеДобавлено: 05 авг 2015 14:20 
Не в сети
Аватар пользователя

Зарегистрирован: 22 янв 2009 19:15
Сообщений: 4412
Изображения: 1
Откуда: Рязань
Когда Вы заболели: 0- 3-2006
Настя писал(а):
Нереально постоянно быть в состоянии "азорной какашки"и всё равно время от времени возвращаешься в привычное "унылое говно".

Улыбнуло...) но сказано точно! :)

_________________
Невозможное сегодня станет возможным завтра.
Без любви всё ничто. ]


  Рейтинг: 6.45%
Вернуться наверх
 Профиль Персональный альбом  
 
 Заголовок сообщения: Re: Прогрессирование паркинсонизма и ТЭ
Ссылка на сообщение #194  СообщениеДобавлено: 05 авг 2015 22:47 
Не в сети

Зарегистрирован: 01 авг 2015 13:38
Сообщений: 62
Откуда: Украина
Когда Вы заболели: 10.02.2003
Пункты репутации: 12
Настя писал(а):
Пусть всё занимает очень много времени и затрачиваются все силы, но после проделанной САМИМ работы испытываешь такую гордость за себя и, конечно же, усталость...но приятную. )))

Целиком и полностью согласен!!!


  Рейтинг: 3.23%
Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Прогрессирование паркинсонизма и ТЭ
Ссылка на сообщение #195  СообщениеДобавлено: 22 фев 2022 22:58 
Не в сети

Зарегистрирован: 30 ноя 2021 14:10
Сообщений: 81
Когда Вы заболели: 26.12.2020
Пункты репутации: 0
Сидя тут и на англоязычных форумах наткнулся на 2 случая.Один тут,пишет,что я употреблял мульку,у него депра и т.д,пятна на МРТ,но паркинсона нет.Случай второй в Великобритании у человека ТЭ,все симптомы моего вида ТЭ,кроме паркинсонизма. Это как так получается.У всех людей с моим видом ТЭ проблемы с гипертонусом.


Вернуться наверх
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Сортировать по:  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 195 ]  На страницу Пред.  1 ... 9, 10, 11, 12, 13

Часовой пояс: UTC + 3 часа


Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 6


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения