В марте 2010г я родила прекрасную дочурку Вареньку.Девочка родилась с врождённой спинно-мозговой грыжей(менингомиелорадикулоцеле),внутренняя гидроцефалия,синдром Арнольда-Киари 2.Девочка родилась в срок.Роды перенесла легко,т.к третий ребёнок.Двое других без патологии.О том,что ребёнок родится с патологией,я узнала на 32-недели беременности.Мы с мужем были в шоке,не веря врачам мы сделали пару узи в разных клиниках,ездили в Москву.Всё подтвердилось! Генетик,сказал,что пролонгирование беременности нецелесообразно.Предлагали беременность прервать!На 4-ые сутки после рождения малышку перевезли в другую больницу,т.к ребёнок заболел пневмонией.Нас должен был осмотреть нейрохирург(единственный врач в Рязани и Рязанской области-короче "надежда").Две недели он не появлялся,когда осмотрел Варю,сказал:Если будете у меня оперироваться,будем разговаривать!Развернулся ,и ушёл..Я была в очень подавленном состоянии.Я никогда не сталкивалась с таким равнодушием и жестокостью людей(врачей).Я осталась один на один со своей бедой.Через две недели мне наконец-то разрешили первый раз покормить её .Когда малышка начала кушать, очень сильно захрипела меня это очень сильно напугало,т.к я уже опытная мама.Такое ощущение,что молоко попадала прямо в лёгкие).Врач на это мне ответил,что молочко попадает в носик.Пневмония длилась полтора месяца,и ни какими антибиотиками не вылечивалась!!!Самое странное,что все рентгеновские снимки были одинаковыми,я не врач,но заметила одно,что в правом легком было не большое затемнение(Как врачи говорили,пневмония).но почему тогда это затемнение не проходило??????До сих пор мне не понятно.
Пока она лежала в больнице,грыжа значительно выросла,и из неё начал подтекать ликвор.Необходимо было срочно оперировать ребёнка,ребёнок был на грани жизни и смерти.Но врачи бездействовали! Мы с мужем решили забрать ребёнка под расписку. Сами поехали в институт им. Бурденко и там 29.04.2010г нас прооперировали. Фонд "Созидание"оплатил операцию за что мы им очень благодарны. Восстановление после операции, шло нормально.нас выписали домой без осложнений.Всё шло хорошо не считая того,что ребенок при кормлении хрипел. Мы жаловались врачам,но никто не хотел нас слушать.У неё начились приступы(она закашливалась,затем синела и не дышала.Это был какой-то кошмар.И так каждый день.Врачи от нас отвернулись,я думаю просто никто не знал,что с ребёнком)Я с каждым днём замечала,что ребёнку становилось хуже и хуже.Кроме того замучили постоянные абструкции,нас посадили на пульмикорт,преднизалон.Постоянные уколы и дисбактериоз.Никто не мог понять почему это не поддаётся лечению,хотя точнее мы с мужем никак не могли понять.Она развивалась физически с небольшим отставанием от здоровых людей(начала ползать в 8 месяцев,около 10 начала за руки ходить).18.01.2011г она заболела нам прописали новый антибиотик. Утром 19.01.2011г ей стало хуже, я вызвала такси,и повезла её в больницу,нас не хотели принимать,пишите расписку,мы не можем вам помочь.Я настояла,чтобы нас положили.Она проспала 4 дня,не ела не пила,у неё начилось обезвоживание.Я была в полном ступоре. Вызвали реаниматолога(осмотрев её он сказал,что у ребёнка кома1).Её перевели в реанимацию.Мама написала Рошалю,о том,что ничего не делается.Рошаль позвонил в больницу,тогда слегка засуетились.Ребёнок умирал!!!Там она пробыла 2 недели.Видя бездействие врачей,мы под расписку перевезли на скорой в другую реанимацию.Тогда она уже была на ИВЛе.У нас в Рязани нет скорой помощи оборудованной нужным оборудованием.В коме она была почти месяц.Ребёнок находился на зондовом питании.У нас с мужем возникло подозрение,что у неё трахеобронхиальный свищ????Проведя пару обследовании,реаниматолог сообщил нам,что необходимо шунтирование и установка гастростомы.Я была подавлена.Ребёнка забрали домой,мне пришлось научиться кормить её через зонд,из-за опасения нового попадания еды в лёгкие.Мы были в РАМНе,в Филатовской больнице(парез голосовых связок, псевдобульбарный синдром).Прочтя
информацию в инете,и пообщавшись с другими врачами,мы выяснили при данном диагнозе ребёнок не может ни есть ни пить самостоятельно.Она сама могла есть,произносила звуки. В Москве установили не точный диагноз!!!.У неё появляется одышка.Сохраняется нарушение тазовых органов.Ребёнок долго восстанавливается после комы.
Ребенку сейчас 4 года.Она самостоятельно ест,но иногда закашливается. Пьём только воду и чай, из-за страха попадания в легкие. Не ходит, передвигается на руках подтягивая ноги, да так быстро, что не догонишь. Я бы отдала ей свои ноги если бы было возможно. Упирается на ноги. На стопах в пальцах появилась чувствительность(стала сжимать и разжимать пальцы).Огромное желание ходить и бегать. Психически развивается нормально. Варенька очень умный и жизнерадостный ребенок.Обладает музыкальным слухом.
На днях я по совету своей подруги сделала рентген тазобедренных суставов, на которых нашли подвывих с правой стороны.
Нам сейчас поставили паралитический подвывих.А вчера ходили в ортопед.магазин за зимней обувью.И по счастливой случайности нас принял замечательный врач ортопед,который нам сообщил,что у Вари возможно аномалия стоп,и возможно будет нужна операция.В среду будем делать снимки стоп,До этого времени нам просто говорили,что ребенок инвалид и делать ничего не надо.
Я каждый день прошу Бога о помощи.Ведь у ребенка живые ноги и ей можно помочь. С уважением, Елена.
