Страница 28 из 37

Re: Токсическая энцефалопатия от дезоморфина

Добавлено: 26 дек 2015 18:54
КалибриЯ
wawastik писал(а):инвалидность дали2 группу но скоро переведут на 3 ,делать ваще ничё не могу, ноги отказывают и руки
С чего ты взял, что переведут на 3?

Re: Токсическая энцефалопатия от дезоморфина

Добавлено: 26 дек 2015 19:49
TUMIK
wawastik тут либо смирись,либо молись ниче больше ))

Re: Токсическая энцефалопатия от дезоморфина

Добавлено: 26 дек 2015 22:32
wawastik
http://vk.com/id340116573 вот моя стр вк, старую забанили, буду рад всем

Добавлено: 01 янв 2016 21:58
Виталик!
Всем привет скажите кто то пробовал ПАКС терапию с ТЭ от дезы? или что еще может помочь с ходьбой?Блин с каждым годом все хуже и хуже!!!

Re: Токсическая энцефалопатия от дезоморфина

Добавлено: 10 янв 2016 4:10
КалибриЯ
Виталик!
только ежедневные занятия способны остановить регрессию. Надо заниматься ЛФК, посильно, не напрягаясь особо, но регулярно.
Сама сейчас довела себя до сидячего состояния именно из-за своего образа жизни. Глаз видит, ум неймёт.

Re: Токсическая энцефалопатия от дезоморфина

Добавлено: 10 янв 2016 7:42
Фантазия
Виталик! писал(а): скажите кто то пробовал ПАКС терапию с ТЭ от дезы?
Что за ПАКС, может паск, если оно, тогда чур-чур-чур)))
http://www.mulke.net/viewtopic.php?f=7&t=679

Re: Токсическая энцефалопатия от дезоморфина

Добавлено: 02 фев 2016 9:27
gideon
Писал письмо в министерство здравоохранения с просьбой помочь в лечении.
Я болен токсической энцефалопатией уже 4 года.Лечение,которое я прохожу у себя в городе не приносит никаких результатов абсолютно! Я обращался в министерство здравоохранения Оренбургской области.Был направлен в областную больницу,для консультации! Там выпросил стационарное лечение. в марте 2015 года прошёл там курс лечения,но опять никаких положительных сдвигов по моему состоянию не ощутил.ПОМОГИТЕ МНЕ ПОЖАЛУЙСТА! Я не верю в то,Что болезнь нельзя вылечить.Мне требуется более глубокое исследование и выявление очагов поражения!А соответсвенно и соответствующее лечение. В России множество центров по лечению неврологических заболеваний! Скажите! Сколько мне надо собрать денег? Какие подготовить документы? Чтобы пройти лечение и побороть болезнь,которая только прогрессирует с каждым днём! Я вынужден жить с родителями на пенсию в 6.200 рублей!!! Мне всего 35 лет. Я хочу жить,работать,иметь свою семью и детишек.А сейчас я прикован к креслу,как немощный старик! Каждый день-это адские мучения!!!!! Нервов не осталось совсем.Меня всё раздражает из-за болезни и осознания того,что я беспомощный! Я надеюсь на правительственную помощь.Очень надеюсь,потому,что если мне не помогут,Я просто сдохну. С наступающим новым годом!!!

Потом приехал ко мне домой зам глав врача городской поликлинники.Обещал посмотреть лечебные заведения оп нашему профилю. Прошла неделя. Позвонил,сказал,что нет таких.
Может кто-то знает центры неврологии,где могут помочь с лечением переферийной нервной системы?

Re: Токсическая энцефалопатия от дезоморфина

Добавлено: 02 фев 2016 12:27
T-80
gideon
Ты выкладывал видео, где состояние у тебя было хорошее. В чем причина ухудшения такого резкого?

Re: Токсическая энцефалопатия от дезоморфина

Добавлено: 02 фев 2016 21:11
T-80
gideon
Ответы на твой пост были перенесены в тему "Мотивация".

Re: Токсическая энцефалопатия от дезоморфина

Добавлено: 04 фев 2016 5:10
gideon
Да! Было видео.года три назад помоему.И я радовался как щегол.Но постепенно что-то пошло не так! :ROFL: Сейчас гораздо хуже,Чем было тогда! И отвечу уважаемой Фантазии: Я не верю и никогда не поверю,в то,что ТЭ неизлечима. Хобби есть.http://ok.ru/obovsembe с деппрессняком справляемся!ЛФК делаем по мере возможности.Спасибо!!!
ВЕРЬТЕ РЕБЯТА. ВСЕЙ ДУШОЙ! МОЛИТЕСЬ С НАДРЫВОМ.НИКТО НЕ ЗНАЕТ КУДА ВЫВЕДУТ ПУТИ МЕДИЦИНЫ ЧЕРЕЗ ГОД.НАДЕЖДА УМИРАЕТ ПОСЛЕДНЕЙ. *privetstvuyu*

Re: Токсическая энцефалопатия от дезоморфина

Добавлено: 04 фев 2016 15:49
Rayana
gideonЯ болею 5 лет и ни ухудшений ни улучшений нет. Ноги плохо ходят а в остальном все хорошо. Депрессии не было ни разу по поводу состояния . Есть люди с тэ, которым намного хуже, чем тебе и чем мне например, так что радуйся, тому, что есть и депрессия пройдёт)))

Re: Токсическая энцефалопатия от дезоморфина

Добавлено: 04 фев 2016 16:07
Фантазия
gideon писал(а):Я не верю и никогда не поверю,в то,что ТЭ неизлечима.
Каждый вправе верить в то, что ему хочется. Нравится ходить в розовых очках-пусть ходит.

Я верю в то, что пока не будет возможности сделать трансплантацию мозга, т.э полностью не вылечить.

Даже если предположить, что создадут искусственные базальные ганглии и будут их пересаживать, это может и поможет двигаться, но есть ведь еще центр речи, вестибулярный аппарат, мозжечок, спинной мозг, они все взаимосвязаны, и у каждого из нас нарушены в той или иной степени. П.э, чтобы полностью излечиться можно только голову поменять.

Re: Токсическая энцефалопатия от дезоморфина

Добавлено: 04 фев 2016 16:16
Фантазия
Rayana писал(а):gideonЯ болею 5 лет и ни ухудшений ни улучшений нет. Ноги плохо ходят а в остальном все хорошо. Депрессии не было ни разу по поводу состояния . Есть люди с тэ, которым намного хуже, чем тебе и чем мне например, так что радуйся, тому, что есть и депрессия пройдёт)))
Расскажи, как ты жила эти 5 лет? Чем занималась? У тебя гипотонус или гипертонус? Физические упражнения какие-нибудь делала?

У меня тоже было 4 г все стабильно, сидела дома, вязала, иногда гуляла, но ходила самостоятельно, а как начала интенсивно двигаться 1,5 г назад, так за 3 мес перешла на ходунки, сейчас даже одна на улицу выйти не могу.

Re: Токсическая энцефалопатия от дезоморфина

Добавлено: 04 фев 2016 22:21
КалибриЯ
Фантазия писал(а): П.э, чтобы полностью излечиться можно только голову поменять.
я бы не была столь категорична. Мы не можем знать что будет завтра... когда-то и простую малярию люди вылечить не могли.

Re: Токсическая энцефалопатия от дезоморфина

Добавлено: 04 фев 2016 23:12
Rayana
ФантазияМариш 5 лет жила пассивно так сказать. Упражнения никакие не делала, потому что диагноз тэ , вообще сам диагноз мне поставили только в мае 2015, я вообще думала, что у меня после тромбоза глубоких вен нижних конечностей ноги перестали ходить, потому что ходить я стала плохо именно после тромбоза резко в один день. Проверила вены эти через 5 лет на дуплексном сканировании , а там все гуд) . Затем сделала мрт всех отделов позвоночника, потом нейромиографию и игольчатую ттмс, потом мрт башки, все оказалось в пределах нормы с небольшими отклонениями, не ведущими к забиванию сигналов от мозга к конечностям. Потом невролог городской направил в стационар , там поставили диагноз токсическая энцефаломиелопатия, но не вылечили))). Пила акинетон с мидантаном , вреда больше, чем положительного действия. Ща вообще не пью таблетки никакие, раз в неделю кручу по чуть велотренажёр , иногда присягаю и растяжку делаю. Это потому что я курица ленивая. У меня гипотония нижних конечностей, по 5 балл шкале, невролог поставил 3 . Шкала типа мышечной силы